Hilfreiche links2018-01-05T15:15:49+01:00

Hilfreiche Links

Deutsche PSP Gesellschaft

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Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.

Die progressive supranukleäre Blickparese, PSP, ist eine seltene Funktionsstörung des Gehirns. Sie ist verwandt mit der Parkinsonschen Krankheit. Entdeckt wurde sie 1963 von Dr. John C. Steele, Dr. J.C. Richardson and Dr. J. Olszewski, daher ist sie auch unter der Bezeichnung Steele-Richardson-Olszewski-Syndrom (SRO) bekannt. Die Initiative zur Gründung der PSP-Gesellschaft ging von Betroffenen und Angehörigen aus, die vergeblich nach Informationen über die PSP gesucht hatten.

https://www.psp-gesellschaft.de/

Pflegewegweiser NRW

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Pflegebedürftigkeit beginnt oft schleichend, manchmal jedoch auch von einem Moment zum andern: Damit stehen viele akute Fragen zur Klärung im Raum. In Nordrhein-Westfalen können Pflegebedürftige und ihre Angehörige in einem solchen Fall zwar zahlreiche Beratungs- und Hilfsangebote nutzen. Meist fehlt ihnen dennoch ein brauchbarer Kompass, der sie an die richtige Anlaufstelle lotst. Der Pflegewegweiser NRW hilft Ratsuchenden, eine Beratung zu finden, die auf die persönliche Situation zugeschnitten ist.

Getragen wird KoNAP durch eine Landeskoordinierungsstelle NRW sowie fünf Regionalstellen in den fünf NRW-Regierungsbezirken.

https://www.pflegewegweiser-nrw.de/

vfa Patientenportal

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Die Rolle von Patientinnen und Patienten im Gesundheitswesen hat sich in den letzten Jahren massiv gewandelt. Als Experten in eigener Sache möchten sie bei Diagnostik und Therapie mitbestimmen. Der Verband der forschenden Arzneimittelhersteller (vfa) stellt hier ein umfangreiches Informationsportal zur Verfügung. Wie wird die medizinische Versorgung organisiert? Wer bezahlt die Arztrechnung? Welche Möglichkeiten der Therapie gibt es über die Regelversorgung hinaus? Wie wird sichergestellt, dass Patienten von den neuesten medizinischen Therapieoptionen profitieren können? Wo können sie in welchen Fragen Unterstützung erfahren?

» www.vfa-patientenportal.de

EUPATI TOOLBOX – Das ABC der Arzneimittelentwicklung

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Nachschlagewerk und Infobibliothek: Die Europäische Patientenakademie zu Therapeutischen Innovationen (EUPATI) hat eine Toolbox für Medikamentenforschung und -entwicklung online gestellt. Die Toolbox steht europäischen Patientengruppen, Patientenvertretern und allen, die mehr über den Forschungs- und Entwicklungsprozess (F&E) von Arzneimitteln erfahren möchten, zur Verfügung. Die Online-Informationsquelle ist für eine sinnvollere Beteiligung des Patienten entwickelt worden.

» www.eupati.eu/de/

Web Netz Sprache

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Deutsche Gesellschaft für Sprachheilpädagogik, Landesgruppe Westfalen-Lippe e.V.

Wir wollen Betroffene, Eltern und Angehörige aber auch Professionelle über Beratungs-und Hilfsangebote für Menschen mit Sprach-, Sprech-, Stimm- und Schluckstörungen in Westfalen-Lippe informieren.

Im Web Netz Sprache können Betroffene, Eltern bzw. Angehörige aber auch professionelle Helfer eine kreis- bzw. stadtgenaue Übersicht über Beratungs- und Hilfsangebote für Menschen mit Sprach-, Sprech- und Stimmstörungen im Bereich Westfalen-Lippe finden.

» dgs Web Netz Sprache

Fox Trial Finder

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Uniklinikum Tübingen: Parkinsonforschung in Kooperation mit Michael J. Fox Foundation

Die Arbeitsgruppe von Frau Prof. Dr. Daniela Berg am Uniklinikum Tübingen ist im Bereich Klinische Neurodegeneration und dabei insbesondere in der Parkinsonforschung tätig. Ein großes Problem in der Forschung ist, dass sich viele Forschungsarbeiten immer wieder verzögern, weil nicht genügend Studienteilnehmer gefunden werden, obwohl grundsätzlich ein Großteil der an Parkinson Erkrankten bzw. auch deren Angehörige und Freunde bereit wären, an Studien teilzunehmen, jedoch nicht wirklich wissen, wohin Sie sich für eine Studienteilnahme wenden können.

Für einige Forschungsprojekte arbeitet das Forscherteam mit der Michael J. Fox Foundation (MJFF) in den USA zusammen. Diese im Jahr 2000 von dem Hollywood-Schauspieler Michael J. Fox gegründete Stiftung engagiert sich weltweit in der Parkinsonforschung mit dem Ziel, rascher eine heilende Therapie für die Parkinson-Krankheit zu finden und bestehende Therapien für die Betroffenen zu verbessern. Deshalb hat die MJFF den Fox Trial Finder entwickelt, eine Art Vermittlungsportal zwischen potentiellen Studienteilnehmern und Zentren, die nach Freiwilligen für ihre Studien suchen.

Ansprechpartner Uniklinikum Tübingen: » Klinische Neurodegeneration
» Flyer Fox-Trialfinder für Studienteilnahmen
(2 MB, PDF)

www.foxtrialfinder.org

Gesundheitsinformation – Medikamente anwenden

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Die Stiftung für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen hat auf ihrer Homepage in einem aktuellen Spezial Informationen zur Einnahme bzw. Anwendung von Medikamenten bereitgestellt. Diese umfassen u. a. Informationen zum Zeitraum, zur Darreichungsform und Tipps zur Medikation bei Kindern. Dazu gehört auch ein Beitrag zum Thema Medikamentenabhängigkeit und was beim Absetzen von Schlaf- und Beruhigungsmitteln helfen kann.

www.gesundheitsinformation.de/medikamenten-anwendung.2321.de.html

Der Paritätische im Kreis Steinfurt

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Der Deutsche Paritätische Wohlfahrtsverband ist einer der sechs Spitzenverbände der Freien Wohlfahrtspflege. Konfessionell und parteipolitisch unabhängig bietet der Verband ein „Dach“ für Organisationen aus allen Bereichen der sozialen Arbeit. Vielfalt, Offenheit und Toleranz gehören zu den Prinzipien des PARITÄTISCHEN: Vielfältig in seiner Mitgliederstruktur, offen auch für neue Wege in der sozialen Arbeit und tolerant gegenüber den unterschiedlichen Beweggründen und Arbeitsweisen seiner Mitglieder, fördert der PARITÄTISCHE seine Mitgliedsorganisationen in ihrer Zielsetzung und vertritt ihre fachlichen und wirtschaftlichen Belange. Er unterstützt seine Mitgliedsorganisationen mit fachlicher Beratung und organisatorischen Hilfen, mit Fortbildung sowie mit fachlichen und betriebwirtschaftlichen Informationen.

www.steinfurt.paritaet-nrw.org

Sozialverband VdK – Kreisverband Steinfurt

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In einer sich schnell wandelnden Gesellschaft ist es wichtig, einen starken Sozialpartner an seiner Seite zu haben. Er steht allen Menschen offen und vertritt die Interessen von allen Sozialversicherten, von Menschen mit Behinderungen, chronisch Kranken, Rentnerinnen und Rentnern, Patientinnen und Patienten gegenüber der Politik und bei den Sozialgerichten. Die Arbeit vor Ort im Kreisverband für Steinfurt hat den Schwerpunkt in der Seniorenbetreuung und es gibt Beratungssprechstunden.

www.vdk.de/kv-steinfurt/

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